Hoe verlopen gesprekken tussen artsen en familieleden wanneer er keuzes gemaakt moeten worden over het al dan niet voortzetten van de behandeling van een ernstig ziek familielid? Sanne Prins deed aan de Universiteit van Amsterdam onderzoek naar deze gesprekken en behaalde afgelopen woensdag haar doctorstitel.
Intensive-care artsen voeren dagelijks lastige gesprekken met familieleden van ernstig zieke patiënten. Het voortzetten van een behandeling kan ervoor zorgen dat deze patiënten in leven blijven, maar dit gaat vaak gepaard met aanzienlijke gevolgen voor hun kwaliteit van leven.
Opvallend genoeg is er binnen de opleiding van deze artsen slechts beperkt ruimte voor het leren voeren van dergelijke gesprekken. Terwijl die behoefte er wel is, ontdekte Sanne Prins. Voor haar promotieonderzoek analyseerde ze meer dan honderd gesprekken tussen artsen en familieleden van ernstig zieke patiënten.
Welk gesprek is jou bijgebleven?
Dat ging over een jongetje van anderhalf jaar oud, zonder medische voorgeschiedenis, die ineens een zeldzame, ongeneeslijke ziekte bleek te hebben. De meeste kinderen worden daarmee niet ouder dan 8 jaar, maar er zijn óók uitzonderingen. Als de levensondersteunende behandelingen voortgezet zouden worden, was er ook nog kans op een periode van herstel. Alleen zou dat ook dusdanig veel schade op kunnen leveren dat er ook een groot risico was op een slechte kwaliteit van leven. Artsen en familieleden bevinden zich dan in een groot grijs gebied waarbinnen ze beslissingen moeten nemen.
Hoe verloopt de communicatie tijdens dit soort lastige gesprekken?
Vooropgesteld is zo’n gesprek ongelofelijk moeilijk. Er komt veel onzekerheid en emotie kijken bij dit soort beslissingen, maar er moet ook een keuze gemaakt worden. Artsen geven dan vooral veel informatie, wat natuurlijk belangrijk is. Maar de emotionele impact van dit alles wordt niet vaak besproken met familieleden.
Waarom niet?
Ik denk dat veel artsen het vooral ook fijn vinden om de medische informatie te kunnen delen die ze op dat moment wél hebben. Zo zijn ze ook opgeleid. De artsen doen vooral op de werkvloer ervaring op met deze gesprekken. Als jongere artsen hun oudere rolmodellen vooral informatief zien communiceren, is het voor te stellen dat zij dat onbewust overnemen. De artsen in opleiding hebben tijdens het onderzoek ook aangegeven dat ze het fijn zouden vinden om daar hulp bij te krijgen.
Tijdens zo’n behandeling lijkt mij die onzekerheid heel moeilijk. Hoe wordt dat besproken?
Dit wordt vaak niet heel expliciet benoemd. Artsen zeggen eerder ‘we wachten af welke kant het op gaat’. Tegelijkertijd wordt de angst van ouders niet snel door artsen herkent. Terwijl die er wel degelijk is, merkten we door diep op de gesprekken in te zoomen.
Hoe merkte je dat?
Doordat de arts reageert met informatie, zagen we dat de angst gaandeweg omsloeg naar boosheid, strijdlust of soms zelfs wantrouwen naar de artsen. Mensen hebben twee behoeften: je gehoord voelen en de behoefte om je te uiten. Als deze behoeften niet op elkaar aansluiten, ontstaat er een mismatch. Dat kan weer leiden tot wederzijds onbegrip en zelfs tot twijfel en schuld ten opzichte van de beslissing.
Heb je hier een voorbeeld van?
Een keer escaleerde het behoorlijk toen ouders wilden stoppen met de behandeling van hun te vroeg geboren kind. De artsen wilden en konden dat niet. De ouders waren bang voor de impact van doorbehandelen op het leven van hun kind en gezin, omdat zij met veel zorgen zouden blijven zitten, want hun kind zal nooit helemaal ‘normaal’ opgroeien. De artsen reageerden hierop door medische informatie te geven, in plaats van de emotionele realiteit te erkennen. Als hier meer aandacht voor was geweest dan was het gesprek misschien anders verlopen.
Hoe wordt er binnen ziekenhuizen aandacht besteed aan het voeren van dit soort gesprekken?
Op de werkvloer wordt er niet veel gereflecteerd op dit soort gesprekken. Dan krijgt een arts vooral feedback op het medisch handelen. Er zit nu zelden een supervisor bij de gesprekken die een arts in opleiding voert. Dat laat ook zien: doe het maar gewoon.
Hoe kan dit verbeterd worden?
Als arts moet je ook een ‘andere taal’ leren spreken, om aan de behoeften van familieleden te kunnen voldoen. In de opleiding van intensive care-artsen is hier te weinig aandacht voor. Een pilot voor een trainingsprogramma, gebaseerd op mijn onderzoek, loopt momenteel. Daarbinnen kunnen artsen met acteurs dit soort gesprekken oefenen. Als je jonge artsen die ‘andere taal’ leert, kunnen zij weer rolmodellen worden voor een volgende generatie.